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(陳燕麟相信,每個肌萎症病友都是身負使命,幫助社會大眾更了解肌萎症。圖片來源 / 陳弘璋攝)
每個病友都是身負使命來到世界上 讓社會更了解肌萎症
陳燕麟現在也是肌萎縮症病友協會理事長,積極推動公益地圖,希望打造對身心障礙者更友善的空間,也透過舉辦活動讓外界更認識肌萎症,因為需求無窮,勸募實際資源總有力有未逮的時候,但是當更多人了解肌萎症,知道病友的需求,自然而然就會給出協助。
不只是他賦予自己的使命,他相信,每個病友也都是身負使命來到這個世界上,「因為這個病只有你(病友)知道,別人不知道,你擁有了別人沒有的東西,你瞭解這個疾病,更應該把這個疾病發生了什麼事情告訴社會大眾,我們的需求是什麼?要怎麼幫忙我們?人一定要先有一個信念,有一個想法,才可能走出來。」
在他還能走的時候,有一次需要爬樓梯,身旁的男性友人不顧他只需要攙扶的建議,一把將他揹起來就往上爬,卻在放下他的時候,受限於肌肉骨骼的關係,陳燕麟無法支撐站立,兩人重重向後倒,陳燕麟的後腦勺直接著地,「其實那陣子撞到後腦勺的次數還滿多的,」他微微苦笑說。
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自從那次經歷後,朋友後來遇到類似狀況便不敢再幫他,直接請其他人可能更了解的人來幫忙,但他知道,朋友是一番好意,只是不懂得如何幫助肌萎症病人,其實只要先開口詢問,旁人還是可以適時給予合適的幫助。
跑馬拉松、登長城 「疾病禁錮的是我的身體,不是心靈」
「在我眼中,他是一個天使,」江漢聲有感而發地說道,上帝給了陳燕麟這樣的身軀,而且並非出生下來就這樣,但他把這樣的遭遇轉換為對社會的愛及對知識的追求,用比其他人少的體力克服現實困境,利用有限生命從事有意義的事情,而且對病人感同身受,理解病人的痛苦、傾聽他們的抱怨,是有靈魂的醫師。
陳燕麟的門診常常一個病人就花了30分鐘、1小時,他說,教科書上的症狀常常就是一個專有名詞,拿這樣的名詞問病友常常問不出所以然,但因為自己是病人,知道哪些事情病人應該做不到,透過聊天就能從一些小細節知道病人的肌肉退化到什麼程度。
「但其實很多時候我不覺得自己是病人,」陳燕麟在旁人的協助下,跑馬拉松、登長城、上澳門塔,他認為,自己和一般人差不多,只是比較沒力,有時候需要別人的幫忙,「這個病禁錮的是我的身體,不是我的心靈。」他相信,只要心靈夠強壯,沒有人能限制你的一切,任何困難總有辦法克服和面對。
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